起因科技将长期致力于中国罕见病前沿医疗技术的应用转化,推运罕见病相关生态系统的协同优化,以促进罕见病社会化整体解决方案的不断发展与完善。
在罕见病整体解决方案的诸多系统性难题当中,我们首先专注于改善罕见病的“疾病确诊”环节,以此带动罕见病的精准预防,支持罕见病临床科研和孤儿药研发,提升政府管理有效手段和社会救助的关注度。
在提升罕见病疾病确诊环节的过程中,我们优先关注扩大罕见病人“有效就诊”的总量,也就是“让对的病人遇到对的医生”。我们也推动优化接诊医生、罕见病专长医生、临床遗传学家、基因检测服务机构之间的一体化协作,支持多学科协作诊断和前沿基因检测辅助诊断技术的合理有效应用,提高罕见病就诊病人的确定诊断比例。 同时,我们推动罕见病一站式诊断解决方案的合作开发与运行,让病患减少不必要的盲目重复就诊和检测带来的时间和金钱的浪费。我们也将以建设承接、合作运营、投资合作等方式,推动各地罕见病多学科远程协同医疗中心的建立,推动罕见病社会化整体解决方案的发展完善。
科医网www.doctt.com是起因科技发起建立的罕见病生态协同在线公共服务台。其服务内容包括:
- 整理并推广领先罕见病生物遗传及临床研究专家、领先专科医生及前沿检测机构信息,支持前沿专家及机构扩大影响力,广泛开展业界交流与合作。
- 汇聚罕见病经典诊疗实践病例,链接全网罕见病公共信息资源,建立开放公共知识库,支持一线医生提升罕见病诊断能力。
- 组织完善罕见病人接诊、分诊、导诊、转诊合作流程规范及服务平台,支持病源地医疗机构和医生建立罕见病人初诊识别和高品质导诊、转诊服务能力。
- 探索高品质罕见病医疗各环节专业分工方案和合理服务定价体系,支持医疗机构和医生建立特需医疗分层服务系统。
- 整合组建符合罕见病诊疗特性的前沿检测服务公用支持网络,支持高效共享的样品采集、物流、质控和基础客服系统。
- 建立罕见病病例信息的结构化规范与网络化自管理及查询共享机制,支持高研究价值病例的合作搜集与共同研究。